Af Morten Høgh, Hanne Boe Frederiksen og Kirsten Egelund

Når vi har ondt kan de fleste af os selv fortolke det. Dette er ikke tilfældet for Danmark´s 31.000 udviklingshæmmede (kilde: Lev.dk). Der findes ingen opgørelser over hvor mange af dem, der lider af kroniske – ubehandlede – smerter. Men tallet er sandsynligvis skræmmende! Desværre mangler vi målemetoder, der giver dem samme muligheder som resten af befolkningen når det kommer til smertebehandling!

I dag betragter mange smerte som det femte vitale tegn (f.eks. i Californien hvor det er vedtaget ved lov om smerte som det femte vitale tegn). De fire andre vitale tegn er blodtryk, vejrtrækning, puls og temperatur. Men til trods herfor er stadig i dag meget begrænset opmærksomhed på de problemer, der opstår i smerte-udredningen hos børn og udviklingshæmmede voksne.

Kernen i problemet er, at den primære kilde til smerteforståelse er patientens egen rapportering af problemet. Der er intet galt med dette – men det stiller jo kognitive krav til patienten; ikke blot til at udtrykke, men sandsynligvis også til at adskille og reagere adækvat på smerten.

Smerte er en individuel oplevelse, der påvirkes af sociale og psykologiske faktorer. Voksne udviklingshæmmede kan sandsynligvis sende/modtage nociceptive signaler på lige fod med alle andre mennesker, men deres evne til at registrere psykologiske og sociologiske påvirkninger i relation til smerter er ukendt.

Men der er  – så vidt vi véd – ingen viden om hvor “hæmmet” et menneske kan være i sin kognitive udvikling før de ikke er i stand til at føle smerte. Belært af mange års manglende smertebehandling af børn, må vi antage, at alle mennesker – uanset graden af hæmning – er i stand til at føle smerte. Derfor er det ikke et spørgsmål om de føler smerte – men om de kan udtrykke den – vi ønsker at sætte fokus på.

En artikel fra 2010 i AJN tager fat på problemet gennem en litteraturanalyse, og stiller skarpt på tre ting:

1. Gruppen af udviklingshæmmede har højere forekomst af akutte og kroniske lidelser – og dermed sandsynligvis også af smerter – end gennemsnitsbefolkningen

2. Smerte undersøges som udgangspunkt med selvrapportering – en metode, der ikke egner sig til udviklingshæmmede

3. Der mangler forskning til at validere de øvrige metoder man anvender i dag til måling af smerte hos udviklingshæmmede

Adfærdsfortolkning – et dårligt alternativ

Studier om børn har vist, at der er signifikant større risiko for at overse børns smerter når de er stille under undersøgelserne (Bringuier 2009) – det samme er anekdotisk anerkendt som værende gældende hos gruppen af udviklingshæmmede. Historie om post-mortem erkendte frakturer, metastaser og andre patologiske tilstande hos udviklingshæmmede findes både i Danmark og udlandet. Episoder, der får os som sundhedsfaglige til at overveje om vi kunne have opdaget sygdommen og/eller lindret de tilhørende lidelser tidligere!

Adfærdsfortolkning (som vi kender det fra “smerte-forsøg” på f.eks. rotter og mus) er en meget usikker undersøgelsemetode, der formentligt afspejler “fortolkerens” forståelse (mindst) lige så meget som “den fortolkedes”. Metoden kan forbedres væsentligt hvis man anvender validerede værktøjer som f.eks. FLACC (se figur). Derfor skal klinikere være opmærksomme på hvordan de bruger denne metode – og måske især hvordan de fortolker resultaterne.

Adfærdsfortolkning kan f.eks. anvendes i situationer hvor patienten udfører selvskadende adfærd (f.eks. slår sig selv). Adfærden kan være udtryk for mange ting – men én overvejelse kan være om personen har et umodent og uhensigtsmæssig respons på smerte (se f.eks. Baldridge og Andrasik 2010).

Hvordan vælger man smerte-undersøgelse? Som det fremgår af figur 1 er selv-rapportering er lettest og bedst valideret – men hvornår véd man om det er et acceptabelt værktøj? Der findes ingen “best practise” guidelines på området, men smerte-udredningshierarkiet (se figur 1) kan være et nyttigt værktøj. Hierarkiet illustrerer, at manglende patient-rapportering kan suppleres med lægelig ekspertise (f.eks. mønstergenkendelse) ud fra hypotesen; hvis det ville gøre ondt på mig, gør det nok også ondt på patienten.

I supplement hertil (eller i værste fald som erstatning herfor) kan man benytte strukturerede adfærdsanalyser (f.eks. FLACC), indberetninger fra familie eller plejepersonale, der kender patienten godt – og som sidste udvej – eksperimentel medicinering (give patienten smertestillende og se om det medfører ændret adfærd).

Det amerikanske selskab for smerte & sygepleje (ASPMN) udgav i 2006 nogle retningslinjer til hvordan man kan arbejde med at integrere “det femte vitale tegn” i klinisk praksis. Retningslinjerne er empiriske, men fortjener opmærksomhed – også gerne fra videnskaben.

Om forfatterne:

Hanne Boe Frederiksen (fysioterapeut) og Kirsten Egelund (psykomotorisk terapeut) er begge ansatte på Center for Specialterapi i Søborg (centerforspecialterapi.dk). De er særligt interesserede i smertebehandling til denne gruppe af mennesker, og anbefaler andre interesserede at læse Pain in Children & Adults with Developmental Disabilities af Tim F. Oberlander og Frank J. Symons (bog). I kan læse mere om bogen og blive inspireret på Faggruppen af fysioterapeuter for voksne udviklingshæmmede´s hjemmeside.

Referencer

Baldridge and Andrasik. Pain assessment in people with intellectual or developmental disabilities. The American journal of nursing (2010) vol. 110 (12)

McCaffery and Pasero. Pain ratings: the fifth vital sign. The American journal of nursing (1997) vol. 97 (2)

Herr et al. Pain assessment in the nonverbal patient: position statement with clinical practice recommendations. Pain management nursing : official journal of the American Society of Pain Management Nurses (2006) vol. 7 (2)

Voepel-Lewis et al. The reliability and validity of the Face, Legs, Activity, Cry, Consolability observational tool as a measure of pain in children with cognitive impairment. Anesthesia and analgesia (2002) vol. 95 (5)

Malviya et al. The revised FLACC observational pain tool: improved reliability and validity for pain assessment in children with cognitive impairment. Paediatric anaesthesia (2006) vol. 16 (3)

Bringuier et al. A prospective comparison of post-surgical behavioral pain scales in preschoolers highlighting the risk of false evaluations. Pain (2009) vol. 145 (1-2)