Tro aldrig på patienter – de lyver for at nasse penge ud af samfundet!

Det kunne være den mere kontroversielle overskrift på en nylig publiceret artikel i det amerikanske tidsskrift The Journal of Pain. Artiklen, der er publiceret under overskriften ‘Distinguishing Feigned From Sincere Performance in Psychophysical Pain Testing‘ er et eksempel på hvor svære vilkår tillid har i sundhedsvæsenet.

Lad os starte i 1973 hvor Rosenhan og kolleger udgav nogle observationer, der fik enorm indflydelse på læge/patient forholdet i psykiatrien. Rosenhan og hans kolleger udførte det, der senere er blevet kendt som ‘Rosenhan Experimentet’ ved at møde op på forskellige psykatriske hospitaler med ét specifikt symptom: De (sagde, at de) hørte stemmer. På denne baggrund blev de indlagt, og så snart de var indlagt fortalte de, at stemmerne var hørt op, og de begyndte at opføre sig som de plejer (=normalt?). Formålet var at observere med ‘patientens øjne’ hvordan det føles at bevise uskyld (at de var raske). Alle forskerne blev til sidst udskrevet, men studiet skabte debat omkring bl.a. patientrettigheder og ekspert-rollen i psykiatrien.

Du kan læse ‘On Being Sane in Insane Places’ som pdf her

For mere end 35 år siden (kun få år efter Rosenhan experimentet) udkom Georg Engel‘s forslag til en ny model for sygdomsforståelse: Den biopsykosociale model. Modellen ligger bl.a. til grund for at definere smerte som en oplevelse. Og som IASP skriver i noten til deres definition fra 1994: If they [the patient] regard their experience as pain, and if they report it in the same ways as pain caused by tissue damage, it should be accepted as pain. 

Her befinder vi os således i 2015 og tænker, at det må være grundlaget for såvel videnskabelig som klinisk forståelse for smerter. Men ak og ve! Studiet af Kucyi, Scheinman og Defrin er en ren og skær katastrofe, set med kliniske øjne. Deres argumentation kan opstilles således:

1. Op til 50% af alle patienter med rygsmerter og et økonomisk incitament (fx forsikringssag) snyder når de angiver deres smerter
2. De eksisterende værktøjer til at ‘fange snydere’ (simulanter) er ikke effektive
3. Psykofysiske test (også kaldet Quantative Sensory Testing, QST) er en reliabel metode
4. Der er mindre variabilitet og mindre reproducérbarhed i test-resultater (varme-detektion) når raske universitetsstuderende svarer ærligt end når de får at vide, at de skal lyve og lade som om de har kroniske smerter

derfor

“Vores metode kan identificere patienter, der simulerer at have smerte og metoden kan derfor anvendes i evalueringen af ‘snyde-smerter'”

Nej, vel!

Ud over, at logikken i deres argumentation er helt skæv, så er der en række problemer som de ikke overhovedet ikke forholder sig til.

Er studiet over relevant?
Det første, og måske eneste, kliniske spørgsmål som dette studie fremkalder er: Har vi brug for at finde patienter, der simulerer at have smerter? Det mener forfatterne, og de argumenterer for at

• det er et højfrekvent problem (mellem 20-50% af alle med kroniske smerter og incitament)
• simulerede smerter for økonomisk gevinst medfører uhensigtsmæssig allokering af (begrænsede) samfundsressourcer, og
• simulanterne er skyld i stigmatisering af patienter, der er under mistanke, men som ikke simulerer deres smerter.

Jeg kunne ikke være mere uenig! Her er mine overvejelser:

1. Hvad ville der ske hvis vi ikke kunne ‘spotte’ en simulant?
   I lighed med middelalderens heksejagter søger disse forfattere efter dem, der ikke hører til i samfundet og som derfor ikke skal nyde samfundets goder. Det første spørgsmål er naturligvis om der overhovedet findes hekse hhv. sociale bedragere, der snylter på sundhedsvæsenet og forsikringsselskaberne. Alt efter definition findes der sikkert både hekse og bedragere… Men (!) prisen vi betaler som samfund for at være fulde af mistro er langt højere end gevinsten ved at fange den enlige svale. Hvis jeg skal være helt ærlig, så betaler jeg gerne min andel i skat for at alle patienter kan blive mødt af empatiske og tillidsfulde behandlere hvis vi kan slippe for at bruge ressourcer på at mistænke mange. Ja, faktisk tror jeg, at det vil være en gevinst – også økonomisk – for os alle sammen hvis vi tager patientens ord for pålydende, og forholder os til det som professionelle behandlere! Det er i øvrigt helt i tråd med den internationale (IASP) definition af hvad smerte er…
2. Forekomsten er baseret på ét (kritisabelt) studie
   Forekomsten på 20-50%, som de refererer til i studiet, er et estimat baseret på et retrospektivt studie af patienter med kroniske merter. Data er indsamlet fra én psykolog praksis i USA over en periode på 10 år (fra 1995-2005). Størstedelen af patienterne havde non-specifikke rygsmerter og inklusionskriteriet var, at de havde funktionsbegrænsende smerter OG at de var under evaluering til at modtage en eller anden form for økonomisk kompensations… Overvej engang hvilken indstilling psykologerne, der sandsynligvis ikke aner noget om smerter ud fra et fysiologisk perspektiv, mon har til deres ‘kompensationssøgende kunder’. Er der mon tale om et klassisk eksempel på confirmation bias?
3. Smerte er ikke en uniform tilstand
   Jeg er ikke imod tanken bag QST men det er ingen hemmelighed, at der er stor varians i svarene. Det hjælper selvfølgelig at anvende velovervejede, statistiske værktøjer, men et hurtigt cherry-pick i den eksisterende litteratur viser, at resultaterne i det omtalte studie til forveksling ligner fundene for et lignende studie på patienter med fibromyalgi (se figuren nedenfor). Ukritisk fortolkning kunne således henlede læseren til den forkerte konklusion, at universitetsstuderende er næsten perfekte til at efterligne ‘rigtige’ patienter (eller at patienterne med fibromyalgi i virkeligheden var simulanter…). Men kodeordet her er naturligvis ‘cherry-picking’ – altså at jeg har udvalgt studiet til at illustrere en sammenhæng, der ikke eksisterer. Jeg overvejer om Kucyi og kolleger måske har været lidt for ukritiske med deres valg af videnskabeligt grundlag til at ‘bevise’ hypotesen. De anvender bl.a. Gordon Waddell’s non-organiske tegn som reference under påskud af, at de er beregnede til at finde ‘snydere’. Det er slet og ret forkert. Waddell angiver entydigt, at positive fund ikke er tegn på overdrevne eller fabrikerede smerter (eng. Malingering). Det er derimod tegn på, at årsagen til smerterne ikke (længere) er strukturel – deraf betegnelsen ‘non-organiske’. I dag ville mange nok kalde det hypersensibilitet (og i modsætning til bedrageri er der ingen lov imod at have et overaktivt nervesystem).

FIGUR 1

Hvad kan deres fund betyde?
Jeg tror, at det er helt tilfældigt, at der er sammenfald mellem fundene i de to studier illustreret  i figur 1. Det gør jeg fordi det er sandsynligt, at de studerende (der skulle ‘lege’ at de havde kroniske smerter) blot gør hvad de tror, at en patient med kroniske smerter ville gøre. Med andre ord; at de studerende rapporterer signifikant lavere tolerance for smerte er ikke overraskende – det er jo nøjagtigt hvad de er blevet bedt om! At variabiliteten i deres respons er højt, tror jeg, bør tilskrives, at de ‘lader som om’. Men – hov – vent nu lige lidt. Er det ikke også hvad forfatterne foreslår? At dem, der simulerer bliver nødt til at ‘lade som om’, og at studiets konklusion derfor er valid? Nej – lad os vende den på hovedet: De studerende er ikke under mistanke og skal således ikke bevise deres uskyld (husk på Rosenhan experimentet). Den luksus har patienter med usynlige lidelser, som fx smerter, desværre ikke. Patienter skal fremvise troværdige resultater for at ‘bestå’, og dermed fortjene ‘ekspertens’ accept og tillid. I den kontekst giver det god mening hvis nogle patienterne med fibromyalgi ikke fokuserer 100% på opgaven (at mærke og rapportere præcist hvornår varme bliver til smerte). Få sekunders forsinkelse og distraktion kan forklare en stor del af variansen mellem raske/studerende og patienter! Nogle gange kaldes dette for iatrogene årsager eller nocebo. Læg hertil, at nogle af de studerende lå lagt over gennemsnittet når de var ærlige: Deres ‘ærlige’ svar var altså længere fra ‘normen’ end størstedelen af de simulerede ‘snyde-smerter’! Se illustrationen fra artiklen i figur 2 nedenfor.

FIGUR 2

Jeg tror ikke, at deres studie har klinisk relevans!

Studiet konkluderer, at deres fund har klinisk relevans. De skriver dog, at der skal laves yderligere forskning… Men de tager ikke stilling til overførbarheden af deres eksperiment til den virkelige verden. Det gælder fx:

1. I hvilken grad undersøger de overhovedet deres primære hypotese? Her tænker jeg på hvilken sammenhæng, der mon er mellem uni-stud (uden økonomisk gevinst) og patienter (med økonomisk gevinst)? Jeg kan komme i tanke om mange forskelle, men ingen ligheder…
2. Hvis deres test kan udføres med en cut-off og dermed en skillelinje mellem ‘snydere’ og ‘sandfærdige’ – hvor længe ville det tage for en person, der ville simulere kroniske smerter, at kende de ‘rigtige’ svar på testen??? Videnindsamling er næppe en samfundsmæssig inkompetence i dag!

Konklusionen

Dette studie hverken er videnskabeligt velstruktureret, klinisk relevant eller moralsk gennemtænkt. Jeg kan derfor blot håbe, at det lille frø af mistillid forfatterne har sået, dør en stille død. Jeg tror derimod på, at vi skal arbejde aktivt for at øge tilliden, tålmodigheden, respekten, beskedenheden og medmenneskeligheden i samarbejdet mellem patienter og sundhedsfaglige.

Reference